O impacto do autismo é multifacetado e requer abordagens holísticas para garantir o bem-estar e a inclusão de indivíduos autistas. Esta questão exige não apenas esforços contínuos na pesquisa e desenvolvimento de intervenções eficazes, mas também destaca a importância da consciencialização, educação e apoio a todas as partes envolvidas.

“Eu não queria que outras crianças sofressem o que a minha filha Mariana sofreu até ao diagnóstico do autismo: sofreu bullying na escola e decidi estudar e especializar-me pela causa do autismo como uma ativista com o ímpeto de ser suporte para outras famílias.”, revela a Dr.ª Indihara Horta, fundadora do Centro de Desenvolvimento Infantil Kuzola Mona e presidente da comissão organizadora do Congresso Europeu do Autismo CEA 2024 .

Mais do que um simples Congresso, reunindo mais de 30 especialistas e académicos internacionais, este é um evento que irá proporcionar cerca de 16 horas de informação especializada e capacitação a mais de 400 famílias portuguesas, nos próximos dias 16 e 17 de Março, na Fundação Champalimaud em Lisboa.

Como uma condição do neurodesenvolvimento de início precoce, caracterizado por prejuízos persistentes na comunicação e interação social associados a padrões restritos e repetitivos de comportamentos, interesses ou atividades, estima-se uma prevalência de 0,5% da população com transtorno do espectro autista (TEA), afetando cerca de 60.000 famílias em Portugal.

As causas do autismo são maioritariamente genéticas, com herdabilidade em torno de 81%, sendo 18 a 20% de causa genética somática, ou seja, não hereditária, sendo o restante dos casos composto por fatores ambientais. Nomeadamente, a idade paterna acima de 40 anos e o uso de ácido valpróico na gestação, infeções neonatais, anóxia neonatal, prematuridade, baixo peso ao nascimento, retardamento de crescimento intrauterino, obesidade materna, diabetes gestacional, gestações múltiplas, contribuem para o aumento do risco de TEA.

As estimativas de prevalência do autismo são essenciais para se adotar políticas públicas, aumentar a consciencialização, desenvolver pesquisas contínuas e promover intervenções mais efetivas com o objetivo de melhorar a qualidade de vida dos indivíduos com espectro do autismo. São ainda fundamentais para capacitar e empoderar as famílias com informação e formação, e disponibilizar medidas de apoio que lhes permitam ultrapassar as dificuldades financeiras dos custos de saúde e educativos que, em média, variam entre os 480€ e os 1.800€.

A carga emocional e económica significativa sobre as pessoas e suas famílias, cuidando de crianças em condições mais graves pode ser exigente, especialmente em que o acesso aos serviços e apoio são inadequados. Assim, o empoderamento dos cuidadores é cada vez mais reconhecido como um componente fundamental das intervenções de cuidados para crianças nestas condições.

O prognóstico do autismo é determinado fundamentalmente pelo nível cognitivo da criança e pela resposta à intervenção, particularmente até aos 7 anos de idade. É sempre possível intervir e melhorar, mas os resultados são melhores com a intervenção precoce.

“Tudo começou quando percebi que o meu filho Rodrigo, 5 anos gémeo da Geovanna, era um bebé diferente. Por exemplo, com 1 ano de idade não respondia pelo nome, não expressava sentimentos. Foi exatamente aí que percebi que necessitava procurar ajuda para saber o que se passava com o Rodrigo”, refere a Dr.ª Katya da Silva Almeida,  membro da comissão organizadora do CEA. “Quando recebemos o diagnóstico do Rodrigo, ficámos desolados. Porque naquele momento ficámos com medo de como seria o seu futuro e se ele viria a falar ou não. Após esse momento de angústia, decidimos começar um tratamento precoce”, conclui Katya Almeida.

Após o diagnóstico, e dependendo do perfil da criança, serão aplicadas intervenções estratégias comportamentais e e multidisciplinares de acordo com as necessidades e potencialidades de cada indivíduo, análise comportamental aplicada (ABA), terapia da fala, psicomotrocidade, terapia ocupacional, psicologia, pedopsiquiatria, técnicos de intervenção precoce.

É de salientar que após e durante o tratamento, que pode desenvolver-se ao longo de anos, há ainda que lidar com as questões relacionadas com a educação e com a inclusão social das pessoas com autismo.

É, assim, fundamental que a sociedade trabalhe para eliminar estigmas associados com o autismo, promover a inclusão e fornecer os recursos necessários para garantir que indivíduos autistas possam alcançar todo o seu potencial, contribuindo de maneira significativa para a comunidade em que vivem.

Estas são algumas das temáticas, dificuldades, desafios e oportunidades relacionadas com o TEA (autismo) que irão ser debatidas no CEA no próximo fim de semana em Lisboa. https://www.congressocea.com

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