Dia Mundial da Distrofia Muscular de Duchenne assinala-se hoje

  A APN - Associação Portuguesa de Neuromusculares junta-se ao movimento global de iluminação de um monumento nacional, com o objetivo de consciencializar toda a...

Dia Mundial da ELA: projetos tecnológicos mudam a vida de doentes e cuidadores

  A Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica (APELA) vai assinalar o Dia Mundial de Esclerose Lateral Amiotrófica, celebrado a 21 de junho, com a...

Sabe o que é a “doença dos pezinhos”?

A paramiloidose - ou "doença dos pezinhos" - é uma doença hereditária rara, irreversível e rapidamente incapacitante, causada pelo depósito de uma substância anómala,...

O que é o angioedema hereditário?

  "Agora eu sei que é Angioedema Hereditário (AEH)” é uma campanha da Takeda em parceria com a ADAH - Associação de Doentes com Angioedema...

Atrofia muscular espinhal: mais de 400 anos de vida perdidos em Portugal

  Mais de 400 anos de vida foram perdidos por morte prematura ou incapacidade devido à atrofia muscular espinhal (AME) em Portugal, segundo os resultados...

Doenças raras que continuam a intrigar os médicos

  Doenças raras, síndromas misteriosas, casos bizarros que deixam os médicos perplexos. São muitos os mistérios com os quais a medicina moderna ainda se depara,...

“E se fosse possível?”, a opinião do presidente executivo da RD Portugal

  Há cerca de um ano perguntávamo-nos “e se fosse possível termos uma organização que representasse todas as Pessoas portadoras de doença rara e os...

No Dia Mundial das Doenças Raras, RD-Portugal desconstrói mitos

  A RD-Portugal alerta para a necessidade de se desconstruir mitos, ampliando o conhecimento que existe sobre as doenças raras   No dia 28 de fevereiro assinala-se...

Síndrome de Asperger: compreender a intervenção nas competências sociais

O treino das competências sociais é um tipo de intervenção que promove a compreensão e aquisição de comportamentos cada vez mais funcionais nas pessoas...

Doentes e cuidadores lançam apelo no Dia Mundial da Hipertensão Pulmonar

No Dia Mundial da Hipertensão Pulmonar, assinalado a 5 de maio, a Associação Portuguesa da Hipertensão Pulmonar (APHP) lança um apelo para a necessidade...