Doentes Raros ainda sem Registo Nacional
A Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras vai assinalar, no próximo dia 29 de fevereiro, o Dia das Doenças Raras com o objetivo...
Hipoparatiroidismo: uma doença rara que aguarda por tratamento inovador em Portugal
O hipoparatiroidismo crónico é uma doença rara que permanece pouco conhecida pelo público em geral. Trata-se de uma condição endócrina caracterizada pela produção insuficiente...
Doentes e cuidadores lançam apelo no Dia Mundial da Hipertensão Pulmonar
No Dia Mundial da Hipertensão Pulmonar, assinalado a 5 de maio, a Associação Portuguesa da Hipertensão Pulmonar (APHP) lança um apelo para a necessidade...
Diabetes MODY: forma de diabetes rara afeta cerca de 2 a 5% dos casos...
No âmbito do Dia Mundial das Doenças Raras, que se assinalou a 28 de fevereiro, a Associação Protectora dos Diabéticos de Portugal (APDP) alerta...
Iniciativa apela à criação de oportunidades iguais para pessoas que vivem com distrofia muscular...
A Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN), junta-se ao movimento global proposto pela World Duchenne Organization (WDO), e apela à criação de uma sociedade que...
Mieloma múltiplo: desmistificação das variáveis psicossociais
Está em curso o primeiro estudo português sobre o impacto das variáveis psicossociais na qualidade de vida dos doentes e cuidadores com mieloma múltiplo.
Artigo...
O que é o angioedema hereditário?
"Agora eu sei que é Angioedema Hereditário (AEH)” é uma campanha da Takeda em parceria com a ADAH - Associação de Doentes com Angioedema...
No Dia Mundial das Doenças Raras, RD-Portugal desconstrói mitos
A RD-Portugal alerta para a necessidade de se desconstruir mitos, ampliando o conhecimento que existe sobre as doenças raras
No dia 28 de fevereiro assinala-se...
Dia de Sensibilização para a Hipofosfatémia Ligada ao X – O futuro da investigação...
A 23 de outubro assinala-se o Dia de Sensibilização para a Hipofosfatémia Ligada ao X (XLH), uma doença rara que afeta o metabolismo do...
Síndrome de Dravet: diagnóstico correto é uma questão de vida
O diagnóstico correto e precoce da síndrome de Dravet pode significar a diferença entre a vida e a morte, uma vez que a confusão...
