Dia Mundial da ELA: projetos tecnológicos mudam a vida de doentes e cuidadores

  A Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica (APELA) vai assinalar o Dia Mundial de Esclerose Lateral Amiotrófica, celebrado a 21 de junho, com a...

Hipofosfatémia ligada ao X em crianças: para além do diagnóstico

  A hipofosfatémia ligada ao X (XLH) é uma doença rara, genética, que afeta o metabolismo do fósforo, levando à hipofosfatémia crónica, fraqueza óssea e...

Hipertensão pulmonar: especialistas discutem situação atual de doença crónica que afeta cerca de 500...

  A primeira edição do “AOPH Meeting”, um dos principais fóruns de debate multidisciplinar dedicados à hipertensão pulmonar (HP), reuniu recentemente em Madrid alguns dos...

Vidas com Sjögren

Síndrome de Sjögren. Uma doença reumática autoimune, pouco conhecida e ainda menos compreendida, aqui contada na primeira pessoa.   TERESA, 40 ANOS. Deixou de suportar as...

Uma doença rara e grave chamada ATTR-CM

  Rara, mas muito grave, a miocardiopatia amiloide por transtirretina, vulgarmente denominada ATTR-CM, pode confundir-se com outras patologias do foro cardíaco. Uma vez diagnosticada, apresenta...

Macroglobulinemia de Waldenström: doença rara e desconhecida

  A macroglobulinemia de Waldenström (MW) é uma doença rara que representa cerca de 1%-2% dos cancros de sangue. Por ser uma doença incomum, muitas...

Dia de Sensibilização para a Hipofosfatémia Ligada ao X – O futuro da investigação...

  A 23 de outubro assinala-se o Dia de Sensibilização para a Hipofosfatémia Ligada ao X (XLH), uma doença rara que afeta o metabolismo do...

Fibrose quística: um olhar atento sobre uma doença rara e desafiante

  A fibrose quística (FQ) é uma doença genética grave que afeta principalmente os sistemas respiratório e digestivo, causando a acumulação de secreções espessa e...

Dia Mundial da Distrofia Muscular de Duchenne assinala-se hoje

  A APN - Associação Portuguesa de Neuromusculares junta-se ao movimento global de iluminação de um monumento nacional, com o objetivo de consciencializar toda a...

No Dia Mundial das Doenças Raras, RD-Portugal desconstrói mitos

  A RD-Portugal alerta para a necessidade de se desconstruir mitos, ampliando o conhecimento que existe sobre as doenças raras   No dia 28 de fevereiro assinala-se...