Doenças Raras: os avanços mais recentes na investigação e tratamento
Entre os dias 22 e 24 de novembro, a Figueira da Foz será palco do 3.º Congresso Nacional de Doenças Raras, organizado pelo Núcleo...
Dia Mundial da ELA: projetos tecnológicos mudam a vida de doentes e cuidadores
A Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica (APELA) vai assinalar o Dia Mundial de Esclerose Lateral Amiotrófica, celebrado a 21 de junho, com a...
Atrofia muscular espinhal: mais de 400 anos de vida perdidos em Portugal
Mais de 400 anos de vida foram perdidos por morte prematura ou incapacidade devido à atrofia muscular espinhal (AME) em Portugal, segundo os resultados...
CUIDARaro: apoiar quem cuida, em todo o país
Em Portugal, milhares de famílias vivem diariamente com a realidade das doenças raras. São doenças que, pela sua complexidade, exigem cuidados permanentes e especializados....
Doentes Raros ainda sem Registo Nacional
A Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras vai assinalar, no próximo dia 29 de fevereiro, o Dia das Doenças Raras com o objetivo...
Sabe o que é a “doença dos pezinhos”?
A paramiloidose - ou "doença dos pezinhos" - é uma doença hereditária rara, irreversível e rapidamente incapacitante, causada pelo depósito de uma substância anómala,...
Distrofia muscular de Duchenne: anomalia genética (ainda) sem cura
A distrofia muscular de Duchenne é uma doença genética que afeta um em cada cerca de 4000 rapazes. Esta doença deve-se a um erro...
Médicos apelam ao diagnóstico e tratamento precoce da colangite biliar primária
A Associação Portuguesa para o Estudo do Fígado (APEF) está a promover uma ação de consciencialização para a colangite biliar primária (CBP), uma doença...
O que é o angioedema hereditário?
"Agora eu sei que é Angioedema Hereditário (AEH)” é uma campanha da Takeda em parceria com a ADAH - Associação de Doentes com Angioedema...
Macroglobulinemia de Waldenström: doença rara e desconhecida
A macroglobulinemia de Waldenström (MW) é uma doença rara que representa cerca de 1%-2% dos cancros de sangue. Por ser uma doença incomum, muitas...
