Dia Mundial da Esclerose Lateral Amiotrófica: APELA assinala data destacando papel dos cuidadores

  Comemora-se hoje, 21 de junho, o Dia Mundial da Esclerose Lateral Amiotrófica. A exemplo de anos anteriores, a Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica...

Mieloma múltiplo: desmistificação das variáveis psicossociais

Está em curso o primeiro estudo português sobre o impacto das variáveis psicossociais na qualidade de vida dos doentes e cuidadores com mieloma múltiplo. Artigo...

O que é o angioedema hereditário?

  "Agora eu sei que é Angioedema Hereditário (AEH)” é uma campanha da Takeda em parceria com a ADAH - Associação de Doentes com Angioedema...

Distrofia muscular de Duchenne: anomalia genética (ainda) sem cura

A distrofia muscular de Duchenne é uma doença genética que afeta um em cada cerca de 4000 rapazes. Esta doença deve-se a um erro...

Doenças raras que continuam a intrigar os médicos

  Doenças raras, síndromas misteriosas, casos bizarros que deixam os médicos perplexos. São muitos os mistérios com os quais a medicina moderna ainda se depara,...

Fibrose quística: um olhar atento sobre uma doença rara e desafiante

  A fibrose quística (FQ) é uma doença genética grave que afeta principalmente os sistemas respiratório e digestivo, causando a acumulação de secreções espessa e...

“E se fosse possível?”, a opinião do presidente executivo da RD Portugal

  Há cerca de um ano perguntávamo-nos “e se fosse possível termos uma organização que representasse todas as Pessoas portadoras de doença rara e os...

Diabetes MODY: forma de diabetes rara afeta cerca de 2 a 5% dos casos...

No âmbito do Dia Mundial das Doenças Raras, que se assinalou a 28 de fevereiro, a Associação Protectora dos Diabéticos de Portugal (APDP) alerta...

Doentes e cuidadores lançam apelo no Dia Mundial da Hipertensão Pulmonar

No Dia Mundial da Hipertensão Pulmonar, assinalado a 5 de maio, a Associação Portuguesa da Hipertensão Pulmonar (APHP) lança um apelo para a necessidade...

Doença de Gaucher: sintomas, diagnóstico e esperança

  Se pensarmos no conjunto das doenças raras que, de acordo com as estimativas, contabilizam já entre 6000 e 8000 doenças distintas, é fácil perceber...