Síndrome de Asperger: compreender a intervenção nas competências sociais

O treino das competências sociais é um tipo de intervenção que promove a compreensão e aquisição de comportamentos cada vez mais funcionais nas pessoas...

Atrofia muscular espinhal: mais de 400 anos de vida perdidos em Portugal

  Mais de 400 anos de vida foram perdidos por morte prematura ou incapacidade devido à atrofia muscular espinhal (AME) em Portugal, segundo os resultados...

No Dia Mundial das Doenças Raras, RD-Portugal desconstrói mitos

  A RD-Portugal alerta para a necessidade de se desconstruir mitos, ampliando o conhecimento que existe sobre as doenças raras   No dia 28 de fevereiro assinala-se...

Ataxias hereditárias: uma mensagem de esperança

Poucos já terão ouvido falar das ataxias hereditárias, apesar de serem doenças com efeitos devastadores para quem as sofre. Apesar disso, a mensagem é...

“E se fosse possível?”, a opinião do presidente executivo da RD Portugal

  Há cerca de um ano perguntávamo-nos “e se fosse possível termos uma organização que representasse todas as Pessoas portadoras de doença rara e os...

Distrofia muscular de Duchenne: anomalia genética (ainda) sem cura

A distrofia muscular de Duchenne é uma doença genética que afeta um em cada cerca de 4000 rapazes. Esta doença deve-se a um erro...

Dia Mundial da ELA: projetos tecnológicos mudam a vida de doentes e cuidadores

  A Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica (APELA) vai assinalar o Dia Mundial de Esclerose Lateral Amiotrófica, celebrado a 21 de junho, com a...

Dia Mundial da Distrofia Muscular de Duchenne assinala-se hoje

  A APN - Associação Portuguesa de Neuromusculares junta-se ao movimento global de iluminação de um monumento nacional, com o objetivo de consciencializar toda a...

Doença de Gaucher: sintomas, diagnóstico e esperança

  Se pensarmos no conjunto das doenças raras que, de acordo com as estimativas, contabilizam já entre 6000 e 8000 doenças distintas, é fácil perceber...

Doenças Raras: os avanços mais recentes na investigação e tratamento

  Entre os dias 22 e 24 de novembro, a Figueira da Foz será palco do 3.º Congresso Nacional de Doenças Raras, organizado pelo Núcleo...