Hipertensão pulmonar: especialistas discutem situação atual de doença crónica que afeta cerca de 500...
A primeira edição do “AOPH Meeting”, um dos principais fóruns de debate multidisciplinar dedicados à hipertensão pulmonar (HP), reuniu recentemente em Madrid alguns dos...
Síndrome de Dravet: diagnóstico correto é uma questão de vida
O diagnóstico correto e precoce da síndrome de Dravet pode significar a diferença entre a vida e a morte, uma vez que a confusão...
Vidas com Sjögren
Síndrome de Sjögren. Uma doença reumática autoimune, pouco conhecida e ainda menos compreendida, aqui contada na primeira pessoa.
TERESA, 40 ANOS. Deixou de suportar as...
Dia de Sensibilização para a Hipofosfatémia Ligada ao X – O futuro da investigação...
A 23 de outubro assinala-se o Dia de Sensibilização para a Hipofosfatémia Ligada ao X (XLH), uma doença rara que afeta o metabolismo do...
Diabetes MODY: forma de diabetes rara afeta cerca de 2 a 5% dos casos...
No âmbito do Dia Mundial das Doenças Raras, que se assinalou a 28 de fevereiro, a Associação Protectora dos Diabéticos de Portugal (APDP) alerta...
Ataxias hereditárias: uma mensagem de esperança
Poucos já terão ouvido falar das ataxias hereditárias, apesar de serem doenças com efeitos devastadores para quem as sofre. Apesar disso, a mensagem é...
Mieloma múltiplo: desmistificação das variáveis psicossociais
Está em curso o primeiro estudo português sobre o impacto das variáveis psicossociais na qualidade de vida dos doentes e cuidadores com mieloma múltiplo.
Artigo...
Iniciativa apela à criação de oportunidades iguais para pessoas que vivem com distrofia muscular...
A Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN), junta-se ao movimento global proposto pela World Duchenne Organization (WDO), e apela à criação de uma sociedade que...
Doentes Raros ainda sem Registo Nacional
A Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras vai assinalar, no próximo dia 29 de fevereiro, o Dia das Doenças Raras com o objetivo...
Doença de Gaucher: sintomas, diagnóstico e esperança
Se pensarmos no conjunto das doenças raras que, de acordo com as estimativas, contabilizam já entre 6000 e 8000 doenças distintas, é fácil perceber...
