Macroglobulinemia de Waldenström: doença rara e desconhecida

  A macroglobulinemia de Waldenström (MW) é uma doença rara que representa cerca de 1%-2% dos cancros de sangue. Por ser uma doença incomum, muitas...

Leucemia mieloide crónica: o cancro que se trata com um simples comprimido

A leucemia mieloide crónica constitui um caso de grande sucesso, no qual o estudo da doença levou ao desenvolvimento de um tratamento simples e...

Vidas com Sjögren

Síndrome de Sjögren. Uma doença reumática autoimune, pouco conhecida e ainda menos compreendida, aqui contada na primeira pessoa.   TERESA, 40 ANOS. Deixou de suportar as...

No Dia Mundial das Doenças Raras, RD-Portugal desconstrói mitos

  A RD-Portugal alerta para a necessidade de se desconstruir mitos, ampliando o conhecimento que existe sobre as doenças raras   No dia 28 de fevereiro assinala-se...

Dia de Sensibilização para a Hipofosfatémia Ligada ao X – O futuro da investigação...

  A 23 de outubro assinala-se o Dia de Sensibilização para a Hipofosfatémia Ligada ao X (XLH), uma doença rara que afeta o metabolismo do...

Iniciativa apela à criação de oportunidades iguais para pessoas que vivem com distrofia muscular...

  A Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN), junta-se ao movimento global proposto pela World Duchenne Organization (WDO), e apela à criação de uma sociedade que...

Hipertensão pulmonar: especialistas discutem situação atual de doença crónica que afeta cerca de 500...

  A primeira edição do “AOPH Meeting”, um dos principais fóruns de debate multidisciplinar dedicados à hipertensão pulmonar (HP), reuniu recentemente em Madrid alguns dos...

Doenças hepáticas raras: desafios invisíveis que exigem atenção especializada

  O fígado é um órgão com múltiplas e diferentes funções, entre elas: a síntese de proteínas, lípidos e hidratos de carbono; o armazenamento e...

“E se fosse possível?”, a opinião do presidente executivo da RD Portugal

  Há cerca de um ano perguntávamo-nos “e se fosse possível termos uma organização que representasse todas as Pessoas portadoras de doença rara e os...

Dia Mundial da Distrofia Muscular de Duchenne assinala-se hoje

  A APN - Associação Portuguesa de Neuromusculares junta-se ao movimento global de iluminação de um monumento nacional, com o objetivo de consciencializar toda a...