Síndrome de Angelman: estado da investigação é animador
Neste momento, há um sorriso raro que une pais de crianças com síndrome de Angelman e cientistas. Isto porque existe uma crescente evidência de...
Sabe o que é a “doença dos pezinhos”?
A paramiloidose - ou "doença dos pezinhos" - é uma doença hereditária rara, irreversível e rapidamente incapacitante, causada pelo depósito de uma substância anómala,...
Macroglobulinemia de Waldenström: doença rara e desconhecida
A macroglobulinemia de Waldenström (MW) é uma doença rara que representa cerca de 1%-2% dos cancros de sangue. Por ser uma doença incomum, muitas...
Doentes Raros ainda sem Registo Nacional
A Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras vai assinalar, no próximo dia 29 de fevereiro, o Dia das Doenças Raras com o objetivo...
Doenças raras que continuam a intrigar os médicos
Doenças raras, síndromas misteriosas, casos bizarros que deixam os médicos perplexos. São muitos os mistérios com os quais a medicina moderna ainda se depara,...
Vídeo sensibiliza para as Doenças Raras
Já está disponível o vídeo oficial do Dia das Doenças Raras, um dia que será assinalado, em todo o mundo, a 29 de fevereiro....
Dia Mundial da Esclerose Lateral Amiotrófica: APELA assinala data destacando papel dos cuidadores
Comemora-se hoje, 21 de junho, o Dia Mundial da Esclerose Lateral Amiotrófica. A exemplo de anos anteriores, a Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica...
Síndrome de Asperger: compreender a intervenção nas competências sociais
O treino das competências sociais é um tipo de intervenção que promove a compreensão e aquisição de comportamentos cada vez mais funcionais nas pessoas...
Distrofia muscular de Duchenne: anomalia genética (ainda) sem cura
A distrofia muscular de Duchenne é uma doença genética que afeta um em cada cerca de 4000 rapazes. Esta doença deve-se a um erro...
Vidas com Sjögren
Síndrome de Sjögren. Uma doença reumática autoimune, pouco conhecida e ainda menos compreendida, aqui contada na primeira pessoa.
TERESA, 40 ANOS. Deixou de suportar as...
