A Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN), junta-se ao movimento global proposto pela World Duchenne Organization (WDO), e apela à criação de uma sociedade que proporcione oportunidades iguais para todas as pessoas que vivem com distrofia muscular de Duchenne/Becker (DMD/BMD), uma doença neuromuscular, genética, rara, que afeta principalmente os bebés do sexo masculino.
Sob o mote “Quebrando Barreiras”, esta iniciativa surge no âmbito do Dia Mundial para a Sensibilização e Consciencialização da doença que, pelo 10.º ano consecutivo, se assinala em todo o mundo no dia 7 de setembro.
“As pessoas que vivem com distrofia muscular de Duchenne e Becker (DMD/BMD) enfrentam barreiras físicas, de saúde e sociais. Isso limita severamente a sua capacidade de participar plenamente na vida e nas atividades comunitárias. Desta forma, é importante consciencializar a população para a existência desta doença, pedindo que também assumam a responsabilidade e que nos ajudem a quebrar barreiras para as pessoas que vivem com DMD/BMD. Somente juntos, podemos criar uma sociedade inclusiva e construir um futuro melhor”, realça Joaquim Brites, presidente da APN.
E acrescenta: “Alguns exemplos de tópicos destinados a quebrar barreiras na DMD incluem o acesso aos cuidados médicos, nomeadamente à reabilitação, tornando-os abrangentes e acessíveis para estas pessoas possam gerir melhor sua condição física e melhorarem a sua qualidade de vida; aos espaços públicos, como escolas, locais de trabalho e centros comunitários, garantindo a acessibilidade para todos; à informação sobre os desafios enfrentados pelos indivíduos portadores de DMD/BMD; ao envolvimento da comunidade, incentivando os indivíduos com DMD/BMD a participarem em atividades comunitárias e a fornecerem recursos e apoio para os ajudar a fazê-lo; às oportunidades que permitem encontrar e manter os seus empregos, à educação e formação inclusivas que permitam que estas pessoas frequentem escolas regulares e participem plenamente na experiência educativa e académica”
O dia 7 de setembro foi instituído em 2014 como o Dia Mundial para a Consciencialização da Distrofia Muscular de Duchenne. Em Portugal, e em todos os lugares do mundo, a data assinala-se com eventos variados, conferências científicas e outros acontecimentos que pretendem chamar à atenção para a existência da doença e para a sua identificação, de forma cada vez mais precoce.
A DMD é uma doença genética, ligada ao cromossoma X, que afeta 1 em cada 3.500 crianças do sexo masculino. No entanto, na edição de 2022, dedicada ao tema “As mulheres e a Duchenne”, pretendeu-se alertar a sociedade para o facto de, muito raramente, afetar também as mulheres. Estas, com dois cromossomas X, são, normalmente, assintomáticas e apenas portadoras e transmissoras da doença. Mas podem ser portadoras, sintomáticas, afetadas por algumas alterações capazes de condicionar o seu quotidiano.
Se a sua criança apresentar dificuldades em levantar-se do chão, de subir escadas, cansaço fácil, problemas respiratórios, insuficiência cardíaca ou cai facilmente, consulte o seu médico e peça um diagnóstico genético.
Para mais informações: www.worldduchenne.org/ ou www.apn.pt
