Viver com asma grave

Desafiaram-me a escrever sobre a asma grave e a primeira pessoa que me veio à ideia foi o meu avô Zé do Aires. Faleceu com problemas relacionados com bronquite, em 1972. Tinha 68 anos e eu tinha quase 10. Mais do que nunca, agora que vivo com uma asma grave tardia e em tempos de aflição em que a tosse e a dispneia não me deixam dormir, surge na minha mente aquela silhueta magra, sentado noites inteiras a tossir, com os braços apoiados nas costas de uma cadeira, cujas pernas cortou ligeiramente para melhor se adaptar à sua anatomia, numa aflição que me marcou para sempre.

Artigo de Teresa Tavares de Carvalho. Associação de Asma Grave

Naquele tempo, os doentes como o meu avô tratavam-se com “pó de vicína” que trazia numa pequena caixa de Nivea. Queimava o pó e depois inalava o fumo, o que lhe dava um alívio que lhe colocava um sorriso naquela cara linda, com finas rugas num charme irresistível aos olhos desta sua neta que o amava tanto.

Tenho 64 anos, e sempre vivi na terceira pessoa a asma da família: dos avós, do pai dos meus dois filhos e deles mesmos.

As idas ao hospital a meio da noite, os dias de ausência ao trabalho por assistência à família, a privação do sono e, sobretudo, o medo e a impotência que sentia por não conseguir aliviar as dificuldades porque passavam.

Com o avançar da minha idade e a entrada na menopausa surge do nada uma infeção respiratória atrás da outra, idas ao hospital para tratamento com aerossois e oxigénio, caixas e mais caixas de antibiótico. A cortisona que alterava tudo, desde o corpo a crescer para fora das roupas, a cara de lua cheia, a falta de sabor e olfato e tosse que nunca parava. Durante anos fiz praia e banhos de mar, além de termas com lavagem nasal e aerossois, mas nada valia porque as infeções pegavam umas nas outras ao ritmo de uma por mês.

Cada vez mais fraca, deprimida pelas ausências ao trabalho, pelo incómodo que sentia ser para os outros, com as dores de costas da tosse que não cedia, a incontinência urinária de que ninguém fala, a fadiga crónica que a sociedade confunde com preguiça, pelas noites sem dormir…

Os meus eosinófilos estavam de tal forma aumentados que fui, sorte a minha, encaminhada para a Consulta de Asma Grave do Hospital de Santa Maria, onde iniciei um processo longo de consultas e exames, até me ser autorizado um medicamento biológico que veio trazer uma vida sem tosse que já não me lembrava que existia.

Nesse período sem sintomas e com 60 anos consegui realizar um sonho antigo, ao fazer por duas vezes o Caminho de Santiago, o primeiro com saída de Valença e o segundo, sete meses depois e com mais confiança, com saída de Ponte de Lima, com a subida da Serra da Labruja. Foi um desafio ultrapassado e que me deu aquela coragem e a certeza de que a Asma não era invencível.

O Covid veio trazer de novo sintomas antigos e o regresso a um tempo de infeções respiratórias de repetição que já havia esquecido.

Três anos e meio depois foi autorizada a mudança para um novo biológico e, a partir do primeiro tratamento, a doença escondeu-se num buraco fundo e o sol voltou a brilhar para mim.

Uma pessoa com asma grave, sem sintomas, parece uma pessoa que já não tem asma. Pode rir, correr e fazer quase tudo o que uma pessoa saudável faz, por isso a luta agora passa por conseguir equidade no acesso à medicação biológica para todos os doentes, passa por uniformizar tempos de espera desde o diagnóstico à terapêutica biológica, copiando as melhores práticas das Unidades Multidisciplinares de Asma Grave por esse país fora.

A recém-criada Associação de Asma Grave veio dar voz aos doentes e tem feito um esforço grande para tornar esta doença visível.

Sendo uma doença grave é também uma doença que pode ser controlada e dar aos doentes uma oportunidade de fazer tudo o que as pessoas saudáveis fazem.

Eu acredito que um dia só teremos doentes com a asma controlada.