Colangite biliar primária: conhecer para diagnosticar mais cedo e viver melhor

Todos os anos, o Dia Mundial da Consciencialização para a Colangite Biliar Primária, assinalado em setembro, lembra-nos de que ainda há muito caminho a percorrer para dar visibilidade a esta doença rara do fígado.

Artigo da responsabilidade do Dr. João Madaleno. Assistente Hospitalar Graduado de Medicina Interna, Serviço de Medicina Interna e Unidade de Transplantação Hepática de Adultos. Unidade Local de Saúde de Coimbra. Membro da Associação Portuguesa para o Estudo do Fígado (APEF)

Apesar dos avanços no diagnóstico e no tratamento, a colangite biliar primária (CBP) continua a ser pouco conhecida pela população e, muitas vezes, mal compreendida. Para quem recebe o diagnóstico, surgem dúvidas, receios e muitas perguntas. Conhecer melhor a doença é o primeiro passo para a enfrentar com confiança.

DOENÇA AUTOIMUNE E PROGRESSIVA

A CBP é uma doença hepática colestática, autoimune e progressiva. O sistema imunitário, que normalmente protege o organismo, passa a atacar os pequenos canais biliares do fígado, dificultando o escoamento da bílis e provocando inflamação persistente. Se não for tratada, pode evoluir para fibrose, cirrose e, em casos mais avançados, insuficiência hepática. No entanto, atualmente sabe-se que, quando diagnosticada precocemente e tratada de forma adequada, a maioria das pessoas consegue manter uma boa função hepática durante muitos anos.

A doença afeta sobretudo mulheres entre os 40 e os 60 anos, embora possa surgir em qualquer idade e também nos homens. Muitas vezes é descoberta por acaso, através de análises de rotina que mostram alterações persistentes da fosfatase alcalina. Noutras situações, manifesta-se por sintomas que podem parecer pouco específicos, como fadiga intensa, comichão persistente, olhos e boca secos ou desconforto abdominal. Estes sintomas são frequentemente atribuídos ao stress, ao cansaço ou ao envelhecimento, o que pode atrasar o diagnóstico.

SINTOMAS INCAPACITANTES

Mas viver com CBP vai muito além das análises ao fígado. Um estudo internacional publicado recentemente na revista Liver International mostrou que a qualidade de vida das pessoas com doenças autoimunes do fígado, incluindo a CBP, pode estar profundamente afetada, mesmo quando a doença parece controlada do ponto de vista laboratorial. A fadiga continua a ser um dos sintomas mais incapacitantes, condicionando o trabalho, a vida familiar, a atividade física e as relações sociais. O prurido, muitas vezes desvalorizado, pode perturbar o sono e contribuir para um desgaste físico e emocional significativo.

O estudo mostrou ainda que a qualidade de vida não depende apenas da gravidade da doença hepática. Ansiedade, depressão, persistência dos sintomas e o impacto de viver com uma doença crónica influenciam de forma marcante o bem-estar. Esta é uma mensagem importante: controlar as análises é essencial, mas não basta. É igualmente necessário ouvir a pessoa, compreender as dificuldades do dia a dia e tratar os sintomas que mais afetam a sua qualidade de vida.

COMUNICAÇÃO MAIS ABERTA ENTRE MÉDICOS E DOENTES

Na verdade, nos últimos anos, a Medicina tem vindo a dar cada vez mais importância àquilo que os próprios doentes sentem e relatam. Um exemplo dessa mudança é um estudo internacional publicado em 2025, que reuniu especialistas e pessoas com CBP para desenvolver uma lista de perguntas essenciais a fazer durante as consultas médicas. O objetivo foi simples, mas muito relevante: ajudar os doentes a participar mais ativamente nas decisões sobre a sua saúde.

Muitas pessoas saem da consulta com a sensação de que esqueceram de perguntar algo importante. Outras não sabem exatamente quais as questões que devem colocar ou têm receio de parecerem demasiado insistentes. A lista desenvolvida pelos investigadores inclui perguntas sobre o significado das análises, a evolução/gravidade da doença, os tratamentos disponíveis, a gestão da fadiga e do prurido e abordagem de outras doenças muitas vezes associadas à CBP. Trata-se de uma ferramenta simples, que promove uma comunicação mais aberta entre médicos e doentes e contribui para decisões partilhadas.

Esta abordagem representa uma mudança importante na forma de cuidar. Hoje sabemos que o doente não deve ser um mero recetor de informação, mas um parceiro ativo na gestão da sua doença. Fazer perguntas, esclarecer dúvidas e compreender os objetivos do tratamento permite aumentar a confiança, melhorar a adesão à terapêutica e reduzir a ansiedade associada ao diagnóstico.

ABORDAGEM MULTIDISCIPLINAR

Também importa recordar que a CBP deixou de ser designada “cirrose biliar primária” desde 2015. A mudança do nome procurou refletir um melhor conhecimento da doença e eliminar o estigma associado à palavra “cirrose”, que levava muitas pessoas a pensar, erradamente, que se tratava de uma doença relacionada com o consumo de álcool ou que todos os doentes evoluiriam inevitavelmente para cirrose. Hoje sabemos que isso não corresponde à realidade. Graças ao diagnóstico precoce e aos tratamentos disponíveis, muitos doentes nunca chegam a desenvolver doença hepática avançada.

Além do tratamento farmacológico, é essencial adotar uma abordagem multidisciplinar que inclua apoio psicológico, aconselhamento nutricional sempre que necessário e estratégias para controlar sintomas como a fadiga e o prurido. As associações de doentes, como a CBP Portugal, e as redes europeias de referência para doenças raras como a ERN RARE-LIVER (https://rare-liver.eu/patients/understand-your-diagnosis/primary-biliary-cholangitis-pbc/), desempenham também um papel fundamental na divulgação de informação credível, no apoio às pessoas com doenças raras e na promoção da investigação científica.

Leia o artigo completo na edição de setembro 2026 (nº 374)