No mês em que se assinala o Dia Mundial da Hipertensão Pulmonar, celebrado a 5 de maio, a Associação Portuguesa de Hipertensão Pulmonar (APHP) está a promover uma campanha de sensibilização para esta patologia, com duas vertentes: educativa, dirigida a doentes, familiares e cuidadores; e desportiva, destinada à população geral (programa em anexo).
A vertente educativa, composta por várias sessões de formação, pretende elucidar a comunidade de HP – doentes, familiares e cuidadores – sobre a patologia e promover o acesso a informação relevante para melhorar a qualidade de vida das pessoas diagnosticadas com esta doença rara, incapacitante e de difícil diagnóstico. As sessões vão decorrer no auditório do Hospital Garcia de Orta, no dia 14 de maio, contando com a presença de especialistas desta área (programa em anexo).
Por sua vez, a vertente desportiva, insere-se na campanha internacional #GetBreathlessForPH, dinamizada por todas as Associações de doentes na Europa. Em Portugal, esta iniciativa convidará toda a população a sentir-se como um doente de HP se sente num dia normal: sem fôlego! Através da promoção de atividade física, o evento que pretende aproximar os cidadãos comuns da realidade destes doentes, vai decorrer em Leiria, no dia 28 de maio, e as inscrições serão gratuitas (agenda em anexo).
Maria João Canas Saraiva, presidente da APHP, refere que “o tempo médio de diagnóstico de HP após os primeiros sintomas, é de 2 anos. É nosso dever enquanto Associação que luta por melhorar a qualidade de vida destes doentes, combater essa realidade e alertar para a importância de diagnosticar precocemente a patologia. Isso passa pela promoção de campanhas de sensibilização como a que vamos implementar este ano.”
Em Portugal, existem cera de 300 pessoas diagnosticadas com HP, sendo que os especialistas acreditam que este número seja superior ao registado. O subdiagnóstico leva a que muitos doentes levem anos a ser identificados e a iniciar o tratamento atempadamente. Apesar de ser uma doença incurável, o diagnóstico precoce pode garantir o controlo da doença e permitir o alívio dos sintomas através de tratamentos eficazes.
Sobre a hipertensão pulmonar
Caracterizada pela pressão elevada (hipertensão) nos vasos que transportam o sangue do coração para os pulmões com o propósito de serem oxigenados. Com este quadro clínico, o lado direito do coração necessita de trabalhar em esforço para conseguir bombear o sangue através das artérias pulmonares.
O atraso no diagnóstico pode levar o doente à classe IV, sendo esta a mais grave e que incapacita qualquer atividade física mínima.
Sessões de Formação | 14 de maio, Hospital Garcia de Orta
14h-14h45
Angioplastia pulmonar por balão e implantação de bomba subcutânea para administração de Treprostinil em doentes de hipertensão pulmonar
Dr.ª Filipa Ferreira, Cardiologista e Coordenadora da Unidade de Hipertensão Pulmonar do Hospital Garcia de Orta
14h45-15h15
Reabilitação cardíaca em doentes de hipertensão pulmonar
Dr.ª Sofia Bento, assistente hospitalar do Serviço de Medicina Física e de Reabilitação do Hospital Garcia de Orta
15h15-15h45
Nutrição em hipertensão pulmonar
Dr.ª Débora Repolho, Cardiopneumologista na Unidade de Hipertensão Pulmonar do Hospital Garcia de Orta
15h45-16h30
Coffee Break
16h30-17h00
Tratamentos em investigação para a hipertensão pulmonar
Dr.ª Maria José Loureiro*, Cardiologista e Diretora de ensaios clínicos na Merck Research Laboratories
17h00-17h30
Sexualidade em hipertensão pulmonar
Enf.ª Daniela Fernandes, especialista em sexologia do Hospital Garcia de Orta
17h30
Visita à Exposição de Artesanato
Curadoria: Dulce Barbosa e Rita Rodrigues, artesãs e doentes de hipertensão pulmonar do Hospital Garcia de Orta
Evento Multidesportivo | 28 de maio, Leiria
Programa:
10h – 11h30: Visita ao Castelo de Leiria
12h: Início das atividades no Estádio Municipal
12h – 13h: Voos cativos em balões de ar quente
13h – 14h30: Almoço (livre)
14h30 – 16h30: Jogos de rua para crianças, provas de estafetas, lançamento de peso e tripo salto
16h30 – 18h: Voos cativos em balões de ar quente
As inscrições gratuitas e abertas à população em geral, podem ser realizadas por e-mail (associacaohipertensaopulmonar@gmail.com) ou por telefone (914 629 053).
