Esclerose lateral amiotrófica: apoio nutricional é de extrema importância

A importância da nutrição ainda não está suficientemente valorizada na esclerose lateral amiotrófica, apesar de ser uma das mais importantes intervenções terapêuticas de que dispomos.

Artigo da responsabilidade do  Dr. Diogo Sousa Catita, nutricionista no Serviço de Nutrição da APELA – Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica

A esclerose lateral amiotrófica (ELA) é uma doença neurológica degenerativa progressiva rara que afeta mais de 70 mil pessoas em todo o mundo e cerca de 800 pessoas em Portugal. Para um melhor prognóstico e melhor qualidade de vida, é fulcral que o doente seja acompanhado por uma equipa multidisciplinar, que deve incluir: médicos, terapeutas da fala, fisioterapeutas, enfermeiros, nutricionistas e psicólogos.

Para além da afeção neurológica, durante a evolução da doença, o estado nutricional do doente fica comprometido devido à capacidade catabólica da própria doença. A degradação e atrofia muscular, a disfagia (dificuldade em deglutir) e o cansaço fácil são fatores que tendem a evoluir durante os diferentes estadios da doença e que vão influenciar o estado geral e nutricional.

IMPORTÂNCIA DA NUTRIÇÃO NÃO É VALORIZADA

Esta dificuldade em deglutir afeta 85% das pessoas com ELA. Pode levar ao engasgamento, com pneumonias por aspiração, à diminuição da ingestão alimentar e, assim, acelerar a degradação muscular, contribuindo para a evolução negativa da doença. O cansaço fácil faz com que, só de mastigar os alimentos, o doente fique cansado e com dispneia. Assim, não consegue ingerir a totalidade das refeições que seriam adaptadas às suas necessidades, o que agrava a desnutrição e acelera a destruição dos músculos.

Infelizmente, a importância da nutrição ainda não está suficientemente valorizada na ELA (como acontece em outras doenças), apesar de ser uma das mais importantes intervenções terapêuticas de que dispomos. No Serviço Nacional de Saúde (SNS), não é suficientemente valorizada, o que se reflete pelo reduzido número de nutricionistas. Lamentavelmente, quando estes utentes chegam à consulta na APELA – Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica, mais de 60% apresenta um Índice de Massa Corporal (IMC) inferior a 19,00 Kg/m², um indicador de desnutrição e de maior risco de mortalidade, o que dificulta o apoio do nutricionista. A nutrição deveria ter primordialmente um papel preventivo e não ser um recurso para “correr atrás do prejuízo”.

PAPEL DO NUTRICIONISTA

O nutricionista deve ter o papel de ajustar o plano alimentar destes doentes, de acordo com as suas necessidades e tendo em conta as consistências alimentares indicadas pela Terapia da Fala. Contudo, dar resposta às necessidades nutricionais destes utentes, recorrendo a alimentos comuns, com alteração da consistência, e tendo em conta o pouco apetite e o cansaço destes doentes, torna-se um verdadeiro desafio. Temos de recorrer, muitas vezes, a suplementos nutricionais para suprir as necessidades energético-proteicas com um baixo volume alimentar.

O problema associado a estes produtos é, maioritariamente, o custo que acarretam. Há utentes que gastam cerca de 300 euros por mês em suplementos nutricionais para garantir o aporte nutricional adequado.

Leia o artigo completo na edição de setembro 2018 (nº 286)