Entre os dias 22 e 24 de novembro, a Figueira da Foz será palco do 3.º Congresso Nacional de Doenças Raras, organizado pelo Núcleo de Estudos de Doenças Raras (NEDR) da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SPMI). O evento tem como principal objetivo aumentar a sensibilização e partilhar conhecimentos sobre doenças raras (DRs), abordando áreas selecionadas de grande relevância clínica.
O Dr. Luís Brito Avô, fundador do Núcleo de Estudos de Doenças Raras (NEDR) da SPMI, destaca a importância do encontro: “Este congresso visa não só informar sobre a estratégia nacional do Ministério da Saúde para as DRs, mas também refletir as aspirações e os problemas enfrentados pelos doentes, em colaboração com a RD Portugal – União das Associações das Doenças Raras”.
Entre os principais temas a serem discutidos estão a Estratégia Nacional do Ministério da Saúde para as DRs, as causas de morte súbita nestas patologias, e ainda doenças como a doença de Castelman, a púrpura trombocitopénica idiopática, a quilomicronémia familiar e a síndrome de VEXAS. A Inteligência Artificial aplicada às DRs e a divulgação de consensos nacionais, como o de Porfirias Agudas, também estarão em destaque. Um dos momentos mais aguardados será a participação de um Prémio Nobel da Medicina, que abordará a aplicação da tecnologia de RNA de interferência na Medicina.
“Queremos ter uma ampla participação dos colegas internistas e incentivar a sua iniciativa na apresentação de comunicações livres”, afirma Luís Brito Avô, reforçando o caráter formativo e colaborativo do congresso. “Os avanços mais recentes na investigação e tratamento das doenças raras estarão no centro das discussões, com o objetivo de melhorar a prática clínica e facilitar o acesso ao diagnóstico e tratamento nos serviços de Medicina Interna”.
Outro foco do congresso será o papel das associações de doentes e a inovação na Medicina, uma área onde os próprios doentes desempenham um papel central. Para Luís Brito Avô, “os maiores desafios que os doentes com DRs enfrentam no sistema de saúde português passam por encontrar o caminho certo para o diagnóstico, acesso aos medicamentos órfãos e aos apoios necessários para a sua reabilitação e reintegração social”.
O NEDR, que celebra 16 anos de atividade, tem desempenhado um papel crucial na formação contínua sobre as doenças raras, sendo uma fonte de informação e apoio para profissionais de saúde, doentes e suas famílias. A sua ação inclui colaborações frequentes com associações de doentes e participação em comissões terapêuticas e grupos de estudo nacionais e internacionais. O NEDR está representado no Grupo de Trabalho Intersetorial para a estratégia das DRS do Ministério da Saúde.
O 3.º Congresso Nacional de Doenças Raras promete ser um marco na promoção de melhores práticas clínicas e na defesa dos direitos dos doentes raros, reforçando a necessidade de uma abordagem colaborativa e multidisciplinar.
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