“E se fosse possível?”, a opinião do presidente executivo da RD Portugal

  Há cerca de um ano perguntávamo-nos “e se fosse possível termos uma organização que representasse todas as Pessoas portadoras de doença rara e os...

Colangite biliar primária: uma doença silenciosa que afeta mulheres entre os 40 e os...

  A Associação Portuguesa para o Estudo do Fígado (APEF) está a promover uma ação nacional de consciencialização para o diagnóstico e tratamento precoces da...

Doentes Raros ainda sem Registo Nacional

A Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras vai assinalar, no próximo dia 29 de fevereiro, o Dia das Doenças Raras com o objetivo...

Médicos apelam ao diagnóstico e tratamento precoce da colangite biliar primária

  A Associação Portuguesa para o Estudo do Fígado (APEF) está a promover uma ação de consciencialização para a colangite biliar primária (CBP), uma doença...

Dia Mundial da Distrofia Muscular de Duchenne assinala-se hoje

  A APN - Associação Portuguesa de Neuromusculares junta-se ao movimento global de iluminação de um monumento nacional, com o objetivo de consciencializar toda a...

Sabe o que é a “doença dos pezinhos”?

A paramiloidose - ou "doença dos pezinhos" - é uma doença hereditária rara, irreversível e rapidamente incapacitante, causada pelo depósito de uma substância anómala,...

Iniciativa apela à criação de oportunidades iguais para pessoas que vivem com distrofia muscular...

  A Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN), junta-se ao movimento global proposto pela World Duchenne Organization (WDO), e apela à criação de uma sociedade que...

Doenças raras que continuam a intrigar os médicos

  Doenças raras, síndromas misteriosas, casos bizarros que deixam os médicos perplexos. São muitos os mistérios com os quais a medicina moderna ainda se depara,...

“Unidos pela mudança! Unidos pela Equidade!” no Dia Mundial das Doenças Raras

  O tópico “Doenças Raras” não costuma ser um dos principais quando se fala em saúde. As doenças raras afetam, quando pensadas individualmente, uma parcela muito...

Leucemia mieloide crónica: o cancro que se trata com um simples comprimido

A leucemia mieloide crónica constitui um caso de grande sucesso, no qual o estudo da doença levou ao desenvolvimento de um tratamento simples e...