A macroglobulinemia de Waldenström (MW) é uma doença rara que representa cerca de 1%-2% dos cancros de sangue. Por ser uma doença incomum, muitas pessoas ainda não a conhecem — o que pode atrasar o diagnóstico e o início do tratamento.
Artigo da responsabilidade de Isabel Barbosa. Presidente da Direção APLL – Associação Portuguesa de Leucemias e Linfomas
Com o objetivo de sensibilizar para a doença, foi criado o Dia Mundial da Consciencialização da Macroglobulinemia de Waldenström, celebrado em 17 de abril, data escolhida em homenagem ao Dr. Jan Gösta Waldenström, médico sueco que descreveu a patologia pela primeira vez.
A primeira edição deste dia especial foi comemorada em 17 de abril de 2024, marcando um esforço global para unir a comunidade, promover o conhecimento e oferecer apoio a todas as pessoas afetadas pela patologia. Essa data reúne doentes, cuidadores, profissionais de saúde e associações de doentes num movimento coletivo para fomentar a deteção precoce e aumentar o acesso à informação dos que vivem com a doença.
A macroglobulinemia de Waldenström é caracterizada pela produção excessiva de uma proteína chamada imunoglobulina M (IgM), que pode causar sintomas como cansaço extremo, anemia, alterações visuais, dores de cabeça e maior predisposição a infeções. É mais comum em homens com mais de 60 anos e o diagnóstico geralmente é feito através de análises ao sangue, podendo requerer exames complementares. Viver com uma doença rara como esta, frequentemente implica sentimentos de isolamento e dificuldades em encontrar suporte adequado por parte dos doentes e cuidadores.
A Associação Portuguesa de Leucemias e Linfomas (APLL) é uma IPSS sem fins lucrativos, composta por pessoas com doenças malignas do sangue, familiares, cuidadores, profissionais de saúde e voluntários. Trabalhamos diariamente para fortalecer os laços entre todos, com especial atenção aos doentes, assegurando apoio, informação atualizada e cuidadosa, tendo sempre em foco a melhoria da qualidade de vida.
A APLL é associada da Fundação Internacional de Macroglobulinemia de Waldenström (International Waldenstrom’s Macroglobulinemia Foundation – IWMF) e, em parceria, disponibilizamos materiais educativos e informativos destinados a doentes MW e seus familiares, promovendo conhecimento, apoio e empoderamento.
No dia 17 de abril, vamos celebrar o 2.º Dia Mundial da MW. Um momento para espalhar esperança, acolher quem foi recentemente diagnosticado e construir uma comunidade forte e solidária.
A APLL tem como objetivo criar um espaço seguro e acolhedor, onde pessoas recém-diagnosticadas com MW possam encontrar orientação, esperança e apoio emocional. A promoção de grupos de apoio, reunindo doentes MW e cuidadores, permitirá a partilha de experiências, o debate de preocupações e a troca de informações valiosas!
Entre em contacto com a APLL para saber mais sobre o funcionamento dos grupos de apoio. Vamos caminhar juntos, lado a lado, promovendo resiliência e esperança para todos os que vivem com a macroglobulinemia de Waldenström.
Mais informações em www.apll.org
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