Desafios da hemofilia: o futuro está para breve

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São duas as áreas que importa focar, quanto se fala em desafios para as pessoas com hemofilia, no presente e no futuro: o direito dos doentes ao chamado consentimento informado e as novas terapêuticas.

Especialidades 1autorArtigo da responsabilidade do

Dr. Miguel Crato

Presidente da Direção da APH – Associação Portuguesa de Hemofilia e de outras Coagulopatias Congénitas

Sem dúvida que os novos produtos, denominados comummente de “longa duração”, são do ponto de vista científico uma nova esperança que surge, de forma consistente, a curto prazo. No entanto, também o direito do doente à autodeterminação na escolha da sua terapêutica é um tema que está na ordem do dia.

Direito dos doentes ao Consentimento Informado

O Consentimento informado define-se pelo ato de vontade, expressa de forma escrita, exercido pelo paciente, de forma livre e esclarecida, autorizando uma intervenção clínica/terapêutica sobre o seu corpo, nos termos normativos definidos. O seu objetivo primordial consiste no aumento da capacitação do paciente, fornecendo-lhe as ferramentas necessárias à decisão que vier a assumir sobre uma intervenção no âmbito da sua saúde.

Apesar, de uma forma programática, o Consentimento Informado já possuir fortes referenciais na Constituição da República Portuguesa e na Convenção de Oviedo sobre os Direitos do Homem e da Biomedicina, ratificada pela nossa Assembleia da República, e se encontrar protegido em legislação civil e penal, foi só através da Norma 15/2013 da DGS, atualizada a 14/10/2014, que se normativizou o seu âmbito de aplicação.

Como complemento, veio estabelecer a Norma 11/2014 da DGS (Seleção e Uso de Produtos Terapêuticos para o Tratamento de Utentes com Coagulopatias Congénitas), atualizado em 03/02/2015, que o Consentimento Informado se aplicaria à escolha pelos pacientes com hemofilia ou outras coagulopatias congénitas. Vale a pena citar o nº 5 desta norma: “O utente com coagulopatias congénitas ou o seu representante legal deve ser informado e esclarecido da necessidade de tratamento e das vantagens e riscos das diferentes alternativas terapêuticas, de modo a possibilitar uma decisão esclarecida “.

Leia o artigo completo na Edição de Dezembro 2015 (nº 256)

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