Cada dia que o sol nasce, para mim nasce uma nova oportunidade de recomeço.
Testemunho de Isabel Marques
A dor faz parte da minha vida há 17 anos, 24 horas por dia, devido à minha doença autoimune – o lúpus -, bem como à minha dor neuropática que me leva ao limite. Tive de restruturar toda a minha vida e deixar as duas áreas profissionais das quais era apaixonada: a medicina dentária – onde trabalhei 10 anos como assistente – e o trabalho com crianças de idade pré-escolar.
Não importa onde eu tive de parar, em que momento da minha vida me cansei. O que importa é que será sempre possível um novo recomeço. São 17 anos a viver condicionada dentro de uma doença autoimune como o lúpus, que não se vê, mas sente-se.
Senti que ao recomeçar me permitia ter esperança para poder seguir em frente e renovar as minhas esperanças de vida. Uma coisa fui aprendendo ao longo destes anos: não queria ficar trancada na tristeza e na dor, queria alcançar os meus sonhos.
Foi difícil para mim fazer a mudança, sobretudo ir de encontro ao desconhecido, encontrei o meu caminho, decido que me escolho, não irei mais contra as minhas vontades, vou prosseguir a minha jornada de vida, com altos e baixos, mas feliz por ter dado o primeiro passo para a felicidade.
De salientar que na altura do diagnóstico eu nunca tinha ouvido falar do lúpus. A preocupação dos meus médicos era agir rapidamente, para que o meu organismo tivesse resposta ao tratamento, que por si só já era muito invasivo. Sabia sim que o meu corpo estava a ficar muito doente e a rapidez de ação iria, com toda a certeza, fazer a diferença para que me permitisse hoje contar a minha história.
O desenvolvimento da minha força, coragem e paz interior demorou muito tempo e os resultados nem sempre foram imediatos e nem sempre os que mais desejei. Ao longo de todo este processo de aceitação do meu lúpus, teve de partir de mim o que quis mudar, cada ação que fui executando, só assim foi possível permitiu-me tomar as decisões certas.
Hoje, vivo ao som das ondas, vou buscar ao mar a força para ultrapassar todos os obstáculos, o mar traz-me luz e serenidade, é o mar que me inspira e me embala e sobretudo é dentro da água fria do mar que o meu corpo adormece. São estratégias que tenho vindo a desenvolver ao longo deste tempo.
O meu caminho faz-se caminhando. Um dia sei que vou olhar para trás e ver que os degraus que tive de descer e subir foram os mesmos que me levaram à vitória. Sei que nada será como antes do diagnóstico, nada irá voltar ao que foi. Tive que arranjar formas de renascer e, sobretudo, de me readaptar, criar ferramentas de informação e conhecimento, para que hoje pudesse dar a conhecer a realidade do portador de lúpus.
Aprendi a festejar a vida e todos os dias tento focar-me nas minhas habilidades e não nas minhas incapacidades O meu lúpus tem incidência no sistema nervoso central e a doença está em progressão, porque afeta toda a parte neurológica. Apesar de tudo, sou uma pessoa feliz e tenho um orgulho enorme da minha família e de tudo o que temos conseguido construir.
Enquanto puder e conseguir continuarei a fazer ações de sensibilização, porque acredito que só dando a informação as pessoas podem adquirir o conhecimento. Acredito que um doente bem informado tem um papel muito interventivo junto dos médicos e da sua doença.
Acredito em mim hoje e sempre!
