No Dia Mundial da Psoríase, assinalado a 29 de outubro, os avanços da medicina contrastam com uma realidade ainda marcada pelo desconhecimento, pelo estigma e pelas desigualdades no acesso aos tratamentos.

Artigo da responsabilidade de Jaime Melancia. Presidente da PSOPortugal – Associação Portuguesa da Psoríase

 

Manchas avermelhadas, descamação e lesões visíveis na pele. São estas as imagens habitualmente associadas à psoríase, uma doença que afeta mais de 400 mil portugueses. Mas o que se vê é apenas uma parte do problema. Por detrás das manifestações cutâneas está uma doença inflamatória crónica, de natureza imunológica, que pode afetar diferentes órgãos e sistemas do organismo.

Para quem vive com psoríase, as consequências ultrapassam os sintomas físicos. A comichão, a dor e as dificuldades em dormir juntam-se ao impacto na autoestima, nas relações pessoais e na vida profissional. Há ainda o peso do estigma, que leva algumas pessoas a evitar praias, piscinas ou momentos de convívio por receio de expor a pele.

Apesar dos esforços de sensibilização, continua a ser necessário esclarecer um facto essencial: a psoríase não é contagiosa.

Uma doença com impacto em todo o organismo

A investigação científica transformou o conhecimento sobre a psoríase. Hoje, já não é possível encará-la apenas como uma doença dermatológica. A inflamação sistémica está associada a um maior risco de artrite psoriática, obesidade, diabetes e doenças cardiovasculares. Também a ansiedade e a depressão são mais frequentes nestes doentes.

A artrite psoriática é particularmente preocupante. Pode provocar dor, rigidez e inflamação nas articulações e, sem diagnóstico e tratamento precoces, causar danos irreversíveis.

Esta dimensão sistémica exige uma avaliação global, capaz de identificar outras manifestações da doença e os fatores de risco associados. Dermatologia, Reumatologia e Medicina Geral e Familiar devem, por isso, trabalhar de forma articulada.

A fragmentação dos cuidados entre especialidades, sem uma visão partilhada da situação clínica, pode atrasar diagnósticos e comprometer os tratamentos.

Uma nova realidade no tratamento

Durante muitos anos, as pessoas com psoríase habituaram-se a períodos frequentes de agravamento, tratamentos com resultados limitados e restrições na vida quotidiana.

Nas últimas décadas, os progressos científicos alteraram profundamente este cenário. O conhecimento dos mecanismos responsáveis pela inflamação permitiu desenvolver medicamentos cada vez mais eficazes, capazes de alcançar níveis de controlo anteriormente difíceis de imaginar.

Esta evolução mudou também aquilo que se deve esperar de um tratamento. Já não basta atenuar os sintomas ou conseguir uma melhoria temporária das lesões. O objetivo deve ser um controlo sustentado da doença, com o menor impacto possível na qualidade de vida.

A gravidade também não depende apenas da extensão da pele afetada. Lesões nas mãos, no rosto ou noutras zonas sensíveis podem ter consequências incapacitantes, mesmo quando ocupam uma área reduzida.

O tratamento deve, por isso, ser personalizado, considerando as características e necessidades de cada pessoa, as doenças associadas e o impacto na sua vida. Quando os resultados ficam aquém dos objetivos terapêuticos, importa reavaliar as opções disponíveis.

O acesso à inovação continua a ser um desafio

Se a ciência abriu novas possibilidades, o acesso aos seus benefícios continua a levantar questões importantes.

Em Portugal, as diferenças nos procedimentos entre instituições, as assimetrias regionais e os obstáculos administrativos podem criar dificuldades no acesso a tratamentos clinicamente indicados.

Não é aceitável que dois doentes com necessidades semelhantes tenham oportunidades diferentes de tratamento apenas porque vivem em regiões distintas ou são acompanhados em hospitais diferentes.

A fragmentação entre especialidades constitui outra barreira. Uma pessoa com manifestações cutâneas e articulares necessita de uma estratégia terapêutica coordenada, e não de decisões isoladas que considerem apenas parte do problema.

Também os mecanismos de financiamento e gestão hospitalar, embora necessários, não devem sobrepor-se injustificadamente às decisões clínicas fundamentadas na evidência científica e nas necessidades individuais.

O debate sobre a inovação não pode ficar reduzido ao preço dos medicamentos. Importa considerar o seu valor na prevenção de complicações, na redução da necessidade de outros cuidados, na manutenção da capacidade de trabalho e na melhoria da qualidade de vida.

Tratar adequadamente, no momento certo, é também uma forma de prevenir e utilizar melhor os recursos do sistema de saúde.

O que falta mudar?

O Dia Mundial da Psoríase é uma oportunidade para recordar que os avanços científicos, por si só, não resolvem todos os problemas.

É preciso combater o desconhecimento que alimenta o estigma, melhorar o diagnóstico precoce, promover uma abordagem integrada e garantir que a inovação terapêutica chega a quem dela necessita, independentemente do local onde vive.

A PSOPortugal contribui para estes objetivos através da informação, da sensibilização e da defesa dos direitos dos doentes. No site psoportugal.pt, disponibiliza informação sobre a doença, os tratamentos e os recursos de apoio às pessoas com psoríase e às suas famílias.

A psoríase é uma doença crónica, mas não tem de condicionar permanentemente a vida de quem com ela convive. Os tratamentos atuais permitem alcançar níveis de controlo muito significativos. O desafio é assegurar que esse progresso se traduza em benefícios reais e acessíveis a todos.

Porque a psoríase não deve impedir ninguém de viver plenamente a sua vida.

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