“Agora eu sei que é Angioedema Hereditário (AEH)” é uma campanha da Takeda em parceria com a ADAH – Associação de Doentes com Angioedema Hereditário, que pretende alertar para as causas, sintomas e dificuldades de quem vive com uma doença que, muitas vezes, se confunde com outras patologias mais comuns e fica por diagnosticar durante anos.

O website https://www.conheceaeh.pt/ aloja a campanha e uma  plataforma de referência em Portugal para consulta de informação referenciada e credível sobre angioedema hereditário. Este novo espaço informativo reúne informação sobre a doença, uma brochura que pode ser descarregada e testemunhos reais de pessoas que vivem com a doença e abordam o impacto que a patologia tem sobre as dimensões emocional, social, escola e trabalho.

Inês Pessoa, presidente da Associação de Doentes com Angioedema Hereditário (ADAH) afirma: “”Conhece o Angioedema Hereditário” afirma-se como uma plataforma incontornável de sensibilização, informação e esclarecimento destinada àqueles que desejam inteirar-se desta doença rara. Na última década foram exponenciais os avanços alcançados em matéria de diagnóstico e novas terapêuticas para controlo e resolução de crises de Angioedema, com forte impacto na melhoria da qualidade de vida dos doentes. Há ainda um vasto caminho a percorrer para assegurar a generalização do conhecimento e tratamento a todos os indivíduos afetados por esta patologia. Porém, diz-nos o filósofo chinês Lao-Tse, “uma longa viagem começa com um primeiro passo”. No que ao Angioedema Hereditário respeita consideramos que esse passo foi aqui, sem dúvida, dado.”

“As crises de Angioedema Hereditário são imprevisíveis e podem limitar significativamente a maneira como os doentes vivem as suas vidas. O nosso objetivo é ajudar os doentes com Angioedema Hereditário a viver com zero crises e maior qualidade de vida. A campanha “Agora eu sei que é AEH”, pode ajudar as pessoas com AEH e os especialistas na sua jornada pela doença”, afirma Helena Coutinho, Business Unit Head GI, RMD & HAE da Takeda Portugal .

O angioedema hereditário (AEH) é uma doença genética rara que pode causar crises repentinas, recorrentes e dolorosas de edema do abdómen, das extremidades, dos genitais, da face e de outras partes do corpo. Para os doentes com AEH não diagnosticado, as crises multiplicam-se sem uma razão óbvia, sofrendo durante anos antes de serem diagnosticados.

Saiba mais em https://www.conheceaeh.pt/

 

Sobre o AEH

O  Angioedema Hereditário é uma doença genética rara e estima-se que em Portugal existam cerca de 200 a 300 pessoas com Angioedema Hereditário, sendo que a prevalência mundial é de 1 em 30.000-80.000 pessoas.(1,2,3) A condição resulta em crises recorrentes de edema (inchaço) em várias partes do corpo, incluindo abdómen, rosto, pés, órgãos genitais, mãos e garganta, que podem ser debilitantes e dolorosos. As crises laríngeas que obstruem as vias aéreas são potencialmente fatais devido ao risco de asfixia. (4)

 

  1. Norma DGS. Norma Clínica: 009/2019 “Abordagem Diagnóstica e Terapêutica do Angioedema Hereditário”. 19 de Dezembro de 2019. Disponível em https://normas.dgs.min-saude.pt/wp-content/uploads/2019/12/abordagem-diagnostica-e-terapeutica-do-angioedema-hereditario.pdf
  2. Lumry, William Raymond. “Hereditary Angioedema: The Economics of Treatment of an Orphan Disease.” Frontiers in medicine vol. 5 22. 16 Feb. 2018.
  3. Longhurst HJ, Bork K. Hereditary angioedema: causes, manifestations, and treatment. Br J. Hosp Med. 2006;67(12):654-657.
  1. Banerji A. The burden of illness in patients with hereditary angioedema. Ann Allergy Asthma. Immunol. 2013;111(5):329-336.

 

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