Hemofilia: factos de um mistério há muito conhecido

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Na véspera do Dia Mundial da Hemofilia, que se comemora a 17 de abril, a Associação Portuguesa de Hemofilia e de outras Coagulopatias Congénitas revela alguns factos de uma condição que ainda continua a ser desconhecida de muitos.

Sabia que?…

  • Existem quase mil casos de hemofilia em Portugal.
  • A hemofilia é um distúrbio hemorrágico que, se devidamente controlado, não é impeditivo de uma vida perfeitamente normal.
  • Não devemos apelidar a hemofilia de doença. Com o avanço da medicina, a hemofilia pode hoje ser considerada como uma condição.
  • É uma condição hereditária, e na maioria dos casos existe um historial familiar, mas que 30% dos diagnósticos podem ocorrer sem antecedentes na família.
  • Tem um padrão recessivo ligado ao sexo. Isto é, enquanto são os os homens que quase exclusivamente são afetados pela patologia, este é transmitido pelos elementos familiares femininos.
  • Com tratamento profilático, preventivo, é possível controlar as hemorragias ou mesmo reduzi-las a zero e ter uma qualidade de vida equiparada à restante população.
  • Ter a terapêutica sempre disponível é de extrema relevância no dia-a-dia.
  • Existem cinco centros de referência em Portugal.
  • 100% das pessoas com hemofilia e cuidadores prefere que o tratamento seja realizado em casa e não numa unidade hospitalar.
  • 71% dos cuidadores sente que a hemofilia condiciona a vida no seu dia a dia.
  • 100% dos profissionais de saúde apontam a profilaxia como tratamento ideal e preferencial na hemofilia.
  • 92,3% dos profissionais de saúde reconhece que é necessário incluir acompanhamento psicológico nos cuidados prestados à pessoa com hemofilia.
  • 43% dos pais de crianças com hemofilia não acredita que é possível o seu filho viver sem hemorragias.

Porque a hemofilia pode aparecer em qualquer família, não desvalorize:

  • Presença frequente de nódoas negras durante a infância;
  • Perda de sangue excessiva quando comparado com a gravidade do ferimento. Isto é, um ferimento pequeno provoca uma hemorragia que demora demasiado tempo a parar;
  • Perdas de sangue espontâneas (sem causa aparente) nas articulações, por exemplo nos joelhos, músculos ou noutros tecidos, que provocam dor e dificuldade de movimentação;
  • Perdas de sangue frequentes e excessivas em regiões como nariz e boca (mucosas).

Mais informações em  Associação Portuguesa de Hemofilia (aphemofilia.pt)

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