Como encarar os desafios do lúpus

O lúpus é ainda um mistério, uma doença autoimune da qual não se conhece a causa e sobre a qual ainda muito há a desvendar.

Artigo da responsabilidade da Dra. Sofia Silva Ribeiro. Psicóloga Clínica e membro da direção da Associação de Doentes com Lúpus

O lúpus surge maioritariamente em mulheres em idade fértil. Os sintomas mais reportados são a dor e a fadiga, no entanto, existe uma grande variabilidade. Visto à lupa é quase como se existisse um lúpus por cada pessoa que o tem. Os sintomas sistémicos, cutâneos ou musculoesqueléticos são os mais comuns; embora menos prevalentes, existem outros sintomas neurológicos ou cardiovasculares.

O lúpus impõe desafios nas várias áreas da vida, pessoal, profissional e social. No entanto, existem diferentes ações que poderão ajudar a encarar estes desafios e viver com qualidade de vida.

DIAGNÓSTICO E ADAPTAÇÃO

Desde logo a aceitação do diagnóstico e adaptação às novas exigências da vida com lúpus. Por exemplo, a exposição ao sol prolongada ou nas horas de maior calor pode aumentar a atividade da doença. A recomendação de precaução com o sol pode abalar quem recebe este diagnóstico, especialmente em idade jovem, pois pode implicar deixar de viver ou reduzir momentos prazerosos. É por isso importante encontrar novas formas de sentir normalidade ao mesmo tempo que há proteção e cautela com a exposição solar (ex.: aproveitando a praia nas primeiras e últimas horas de sol e uso de proteção solar diária).

E como esta outras adaptações poderão ser necessárias, como a regulação da atividade física ou aprender estratégias para uma gestão do stress mais eficaz.

MAIOR CONHECIMENTO É ESSENCIAL

Ter maior conhecimento sobre lúpus é essencial para um papel mais ativo na gestão da doença, para a promoção de decisões de saúde partilhadas e da adesão à medicação. E aqui a Associação de Doentes com Lúpus (ADL) poderá ter um papel essencial na veiculação de informação importante e fidedigna.

Entre outras iniciativas, a ADL promove mensalmente as Crónicas de Lúpus e um Encontro Anual onde diferentes profissionais de saúde partilham o seu conhecimento.

APOIO PSICOLÓGICO

O apoio psicológico pode ser algo a considerar, uma vez que pode trazer uma ajuda extra neste processo de adaptação e aceitação, reduzindo o impacto emocional deste diagnóstico e promovendo a qualidade de vida.

Apesar de existirem estas e outras ferramentas para uma melhor adaptação ao diagnóstico é essencial que este ocorra atempadamente para evitar danos irreversíveis. E para isso as campanhas de sensibilização têm um papel importantíssimo. Como é o caso da campanha “Nem com LUPA se desvenda o mistério”, que visa sensibilizar e informar a comunidade sobre lúpus.