Associações de doentes: missão ou necessidade?

As associações de doentes têm, longo dos anos, desempenhado funções que alguns consideram que deveriam ser da responsabilidade do estado, e a sua voz ativa tem mobilizado a opinião pública.

Artigo da responsabilidade da Dra. Sofia Raposo, Médica Ginecologista do IPO de Coimbra; Sociedade Portuguesa de Senologia

As associações de doentes têm dado várias provas de vitalidade e capacidade, no sentido de uma intervenção decisiva na defesa dos direitos e das necessidades dos doentes. Ao longo dos anos, têm desempenhado funções que alguns consideram que deveriam ser da responsabilidade do Estado, e a sua voz ativa tem mobilizado a opinião pública.  Hoje, o envolvimento dos doentes – seja na tomada de decisões clínicas que lhes digam respeito, seja na sensibilização para as políticas de saúde que os afetam, na partilha de experiências com outras pessoas com a mesma condição ou mesmo no contributo ativo para a ciência e investigação clínica – é visto como uma mais-valia inquestionável para o progresso da saúde.

DESEMPENHO DE EXCELÊNCIA

Embora sejam notáveis os passos trilhados pelas associações de doentes, muito pode ainda ser feito no sentido de terem um papel essencial na educação para a saúde, na adesão à terapêutica e no apoio à pesquisa (literacia em saúde), mas também no apoio psicossocial às pessoas doentes. Diz a evidência científica que a partilha de informação entre pares é mais efetiva, provocando um efeito positivo nos resultados, sendo assim primordial a atuação das Associações de Doentes neste âmbito.

Exemplo do papel que as associações de doentes desempenham junto da sociedade é o trabalho que tem sido desenvolvido pelas associações ligadas ao cancro da mama. Estas têm um desempenho de excelência na sensibilização para a prevenção, diagnóstico precoce e tratamento do cancro da mama, e o seu modo de atuação é tido como modelo por outras organizações congéneres.

Várias associações oferecem programas especiais a mulheres com cancro da mama. Muitas vezes, são voluntárias treinadas, que já tiveram cancro da mama e que podem falar ou visitar mulheres com cancro da mama, dar informações e dar apoio emocional. Partilham a sua experiência ao nível do tratamento, da reabilitação e da reconstrução da mama.

Estas associações visam o apoio às mulheres, familiares e amigos, desde o momento em que é diagnosticado um cancro da mama, seja em contexto hospitalar, no domicílio ou através de linha telefónica. Procuram a promoção da melhoria de qualidade de vida, pela disponibilização de vários serviços tendo em vista o bem-estar físico e emocional da mulher que atravessa uma nova realidade; além das ações base de sensibilização para a prevenção e deteção precoce do cancro da mama. Numa situação de fragilidade física e emocional, é fundamental o esclarecimento e acompanhamento qualificado de doentes com cancro da mama, bem como da família e amigos.

DIREITOS E INVESTIGAÇÃO

As associações de apoio às mulheres com cancro da mama têm ainda como missão informar as mulheres sobre a sua doença e sobre a legislação existente, que define os seus direitos. Além disso, promovem a divulgação de informação sobre os vários aspetos da doença: tratamentos, etapas críticas, estratégias de adaptação e recursos sociais.

Outro papel, também assumido pelas associações, é o de apoio na promoção do conhecimento e investigação científica da doença. Estas associações procuram apoiar e desenvolver iniciativas que provoquem impacto na prevenção, diagnóstico precoce e tratamento do cancro da mama.

Em 2015, por exemplo, a Associação Laço uniu-se ao Instituto de Medicina Molecular e criaram o “Fundo iMM-Laço: A Caminho da Cura”, para apoiar projetos de investigação na área do cancro da mama, procurando assim trazer esperança a milhares de pessoas que são anualmente diagnosticadas com esta doença. O objetivo é promover projetos de investigação que visam encontrar fatores etiológicos de cancro da mama, com o fim de poder diminuir a sua incidência, proporcionar tratamentos mais eficazes, assim como descobrir os mecanismos que desencadeiam o cancro da mama metastático.

Mais recentemente, a associação Mama Help foi selecionada para receber o prémio concedido pela UICC (Union for International Cancer Control) e pela Pfizer, e que será totalmente dedicado à produção de informação dedicada aos doentes que vivem com cancro da mama avançado. A Mama Help foi uma das 20 organizações à qual foi atribuído o prémio, que faz parte da iniciativa SPARC: MBC Challenge (Seeding Progress and Resources for the Cancer Communit: Metastatic Breast Cancer).

OS NÚMEROS EM PORTUGAL

Dados do relatório “Doenças Oncológicas em Números – 2015” apontam para uma incidência, em Portugal, de cancro da mama de 62,5 casos por cada 100 mil habitantes. Apesar de se verificar um aumento significativo na incidência desta patologia, a taxa de sobrevivência tem-se mantido estável. Este facto resulta, em parte, dos programas de ras­treio que se têm generalizado. A taxa de sobrevivência em Portugal do cancro da mama foi, em 2011, de 69,8% e, em 2014, situou-se nos 69,6%. Se a doença for detetada num estadio inicial, a taxa de sobrevivência pode chegar a 95 por cento.

Leia o artigo completo na edição de outubro 2017 (nº 276)