O Congresso Anual tem vindo a afirmar-se como ponto privilegiado de contacto entre toda comunidade que lida com a hemofilia, principalmente no que respeita à apresentação de novas ferramentas e à partilha de experiências.

 

Artigo da responsabilidade do Dr. Miguel Crato, presidente da APH – Associação Portuguesa de Hemofilia e de outras Coagulopatias Congénitas

 

Decorreu em Évora, entre os dias 8 e 10 de Dezembro último, o 4º Congresso Nacional de Hemofilia, da Associação Portuguesa de Hemofilia e de outras Coagulopatias Congénitas (APH).

Este evento tem vindo a afirmar-se nos últimos anos como ponto privilegiado de contacto entre toda comunidade que lida com esta patologia, tanto pacientes e suas famílias, como clínicos, enfermeiros, psicólogos e outros profissionais de saúde, bem como a indústria farmacêutica e as autoridades governamentais da saúde, tendo estado presentes mais de 200 participantes.

DISTÚRBIO CONGÉNITO

Sendo a hemofilia um distúrbio hemorrágico congénito, que se caracteriza pela deficiência de um fator de coagulação no sangue – fator VIII para a hemofilia A, fator IX para a hemofilia B -, esta situação crónica provoca nestes pacientes episódios hemorrágicos que afetam sobretudo as articulações e, sem o devido tratamento, poderão provocar graves mazelas a nível muscular e articular.

O tratamento da hemofilia consiste na infusão por via endovenosa de concentrados do fator em falta, que permite temporariamente repor os níveis do mesmo, evitando desta forma as hemorragias, sendo que é aconselhável que estas tomas sejam efetuadas em profilaxia e que o início deste tratamento seja efetuado o mais precocemente possível.

Por outro lado, a hemofilia e também as outras coagulopatias, como, por exemplo, a doença de Von Willebrand, Rendu-Oessler e Trombastenia de Glanzmann, não se esgotam na sua componente hematológica. Do ponto de vista clínico, é essencial o acompanhamento ao nível da Ortopedia, Fisioterapia, Estomatologia, Psicologia, etc. Do ponto de vista social, o acompanhamento familiar e psicológico é sobremaneira essencial para uma inclusão entre a demais população e uma qualidade de vida semelhante à restante população.

PLANO DE ATIVIDADES

Tendo em consideração que a capacitação e formação das pessoas com hemofilia e outros distúrbios hemorrágicos é essencial para estas lidarem de forma positiva e informada com a patologia, a APH desenvolveu um plano que passa por segmentar as suas atividades, criando eventos como uma conferência de pais, um encontro de jovens, uma conferência para mulheres com distúrbios hemorrágicos, um encontro para pessoas com inibidores, um campo de férias para crianças com coagulopatias, tudo isto numa base anual. A culminar cada ano, a APH organiza o seu Congresso Nacional que aglomera todas estas realidades.

O objetivo é duplo: por um lado, dotar as pessoas com esta patologia de instrumentos e ferramentas formativas que as auxiliem no dia a dia; por outro, fomentar a partilha de experiências e de vivências entre os participantes, tão fulcral quando se fala em doenças crónicas.

Leia o artigo completo na edição de janeiro 2018 (nº 279)

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