Há cerca de um ano perguntávamo-nos “e se fosse possível termos uma organização que representasse todas as Pessoas portadoras de doença rara e os seus familiares?”. Numa Europa alargada para além de nós, só a Federação Russa tinha mais do que uma organização que representasse e unisse a voz de uma comunidade estimada em mais de 6% da população. Algo raro e pouco produtivo estávamos a fazer.
Artigo da responsabilidade do Dr. Paulo Gonçalves, presidente executivo da RD- Portugal
Ousámos propor que a 29 de cada mês nos encontrássemos e expuséssemos dificuldades e também propostas de soluções. Isto foi a 28 de fevereiro do ano passado, por ocasião do Dia Mundial das Doenças Raras (DDR2021). Dúvidas? Muitas. Esperanças? Mais ainda.
O tempo veio demonstrar que a esperança juntamente com trabalho árduo, compensa.
A 29 de maio, um grupo de sonhadores esperançado, nada cansado pela dedicação a algo em que acreditavam, celebrou a escritura da RD-Portugal.
Parece longínquo, mas a 29 de março do ano passado, no primeiro encontro “digital” após a proposta de encontro mensal, foi totalmente dedicado a responder ao desafio da DGS para as patologias raras que teriam de estar numa “Via Prioritária” de vacinação. Janeiro e fevereiro tinham sido terríveis, quando estivemos no 1º lugar dos piores. Havia assessores disto e daquilo a passar à frente. Sim, parece que foi há muito. Focámo-nos, respondemos e, em meados de abril, este grupo começou a ser inoculado. Após a escritura, sem tempo para relaxar, havia que definir uma estratégia comum, plano de ação e iniciar o caminho prometido. Com o mote de “juntos somos mais fortes” e focados no Registo Nacional das Doenças Raras, devidamente integrado no Registo de Saúde Eletrónico, perguntámos às famílias quais era as suas prioridades. Foi com base nisso que desenhamos o nosso plano para… meio ano.
Sim, fará apenas 9 meses neste dia 28. Mas, não apenas nos afirmámos como membro do National Mirror Group Português para o Programa Europeu Conjunto das Doenças Raras, como membro do Conselho das Alianças Nacionais da EURORDIS, como membro Oficial da Organização Mundial do Dia das Doenças Raras, como estamos a entregar já uma parte daquilo a que nos tínhamos comprometido: propostas e colaboração com ideias e projetos inovadores que permitem olhar as Doenças Raras, desdramatizando e desmistificando.
Já não sei quem costumava dizer “Não me importa que falem mal de mim, desde que falem.”. Nós preferimos “As propostas que fazemos podem ser ambiciosas, mas vão de encontro ao que precisamos. Portanto, não falem de nós, falem connosco, discutamos as nossas propostas e avaliemos os resultados.”.
Terminámos 2021 com 31 Associadas Fundadoras, algo absolutamente inédito em Portugal. Estamos sempre em unanimidade? Claro que não. É muito democrático e altamente construtivo.
E 2022?
Queremos continuar o caminho do Registo Único, construir o Edifício Digital para responder às necessidades e questões de quem nos procura, chegar a todas as Escolas do ensino obrigatório com o Informar sem Dramatizar e, iniciar o caminho para uma organização de serviços partilhados de saúde e solidariedade social (SP3S).
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