A Associação PSOPortugal , cujo objetivo é apoiar e lutar pelos direitos do doente com psoríase, declara apoiar a revogação da Portaria 99/2022 que retira por completo aos médicos especialistas em Dermatologia o poder de receitar, com autonomia, a medicação necessária a cada doente. Para tal, lança uma campanha de sensibilização para o problema junto de médicos e doentes, a 29 de outubro, Dia Mundial da Psoríase.
A 29 de outubro celebra-se o Dia Mundial da Psoríase, uma doença inflamatória crónica do foro imunológico, não contagiosa, que se manifesta principalmente na pele e que afeta mais de 400 mil doentes em Portugal.
Além dos sintomas físicos, os doentes com psoríase apresentam sofrimento psicológico e constrangimentos sociais e financeiros, que não estão necessariamente relacionados com a extensão da doença. Segundo Jaime Melancia, presidente da PSOPortugal, “uma grande percentagem de doentes com psoríase sofre de depressão, perturbação da ansiedade e distúrbios do sono, independentemente da gravidade da doença. Estes distúrbios mentais estão sobretudo relacionados com a interação social e exposição em público. São inúmeros os casos de bullying, havendo inclusivamente casos de tentativas de suicídio em doentes psoriáticos”.
Segundo Tiago Torres, dermatologista e secretário executivo do Grupo Português de Psoríase da Sociedade Portuguesa de Dermatologia e Venereologia (SPDV), “os sintomas da psoríase podem surgir em qualquer idade, ou seja, mesmo em idade lactente. No entanto, há atrasos relevantes no início do tratamento da doença devido à falta de diagnóstico, o não acesso a sistemas de saúde, etc”.
O aparecimento de medicamentos biológicos nos últimos anos veio trazer a estas pessoas a esperança de uma vida normal, com resultados a longo prazo, podendo resolver por completo as lesões de psoríase. E porque a psoríase não se manifesta apenas na pele, alguns destes medicamentos permitem também controlar os sinais e sintomas de outras doenças como é o caso da artrite psoriática, uma doença inflamatória imunomediada crónica que afeta as articulações.
No entanto, “há muitas dificuldades no acesso a estas terapêuticas inovadoras, impedindo o doente psoriático de ter um tratamento eficaz e duradouro”, denuncia Jaime Melancia. “A portaria 48/2016 veio permitir que os dermatologistas certificados pela DGS possam prescrever estes tratamentos, sendo a medicação levantada numa farmácia hospitalar. No entanto, o ano passado, a portaria 99/2022, ao alterar parcialmente a Portaria 48/2016, veio atrasar e prejudicar grandemente o acesso dos doentes a estes tratamentos a que têm direito por lei, já que se encontram sujeitos exclusivamente a dispensa hospitalar e às orientações da Comissão Nacional de Farmácia e Terapêutica (CNFT)”, acrescenta o mesmo.
Estas orientações estão a ser imprudentemente interpretadas pelos hospitais do SNS, de modo a retirar aos médicos especialistas em Dermatologia o poder de receitar, com autonomia, a medicação necessária a cada doente, passando para as CNFTs dos hospitais do SNS a definição burocrática dos critérios de utilização dos medicamentos e o poder de decidirem, em cada caso, se o medicamento receitado pelo especialista, deve ser dispensado ou não ao doente e ainda em que zona do país, podendo um doente ter de percorrer centenas de quilómetros cada vez que tiver de aviar a sua receita.
No fundo, o que preocupa a associação é o facto da dispensa dos medicamentos se sobrepor à receita do médico especialista e prescritor do doente com psoríase, apesar do mesmo ser o único que conhece a sua condição clínica, tendo total responsabilidade pelo receituário. A PSOPortugal tem feito várias exposições sobre o assunto, mas sem resultados.
Esta problemática torna-se ainda mais relevante ao analisar um estudo de Outubro de 2022, realizado pelo Grupo Português de Psoríase da SPDV a uma amostra representativa da população portuguesa, que concluiu que apenas 12% dos participantes no estudo estavam em terapêutica sistémica e efetivamente apenas 3% em terapêutica biológica, quando o esperado é que 20 a 30% dos doentes com psoríase tenham doença moderada a grave e assim indicação para terapêutica sistémica/biológica”, declara Tiago Torres. “Adicionalmente, este estudo demonstrou o elevado impacto na qualidade de vida dos doentes, com 16% a relatarem que a psoríase interferia nas suas atividades diárias, 12% que a doença tem impacto na sexualidade e, pelo menos 7%, que interferiu na escolha da carreira profissional”, referiu o especialista.
Segundo Jaime Melancia “um doente psoriático tem em média menos 5 anos de vida. Por isso, quando tratado, é um investimento com retorno – é menos absentista e melhor consumidor pelo aumento da interação social, sendo também um utilizador menos frequente do SNS, já que não irá necessitar de tantas idas ao hospital.
Tiago Torres acrescenta mesmo que “o impacto da psoríase num indivíduo pode ser superior a outras doenças consideradas mais graves como as cardiovasculares ou neoplasias. Por isso mesmo, “a melhoria das estratégias de rastreio e a melhoria da abordagem terapêutica são necessárias para enfrentar os desafios atuais no que respeita ao reconhecimento atempado e melhor gestão clínica da psoríase em Portugal”
No âmbito desta controvérsia, a PSOPortugal criou uma campanha que irá acontecer a partir do dia 29 de outubro e durante 1 mês, com vários folhetos informativos a distribuir por médicos, especialistas e doentes, bem como informação disponível no site e redes sociais da IPSS. Além disso, a PSOPortugal apoia ainda a petição online da autoria da A.N.D.A.R – Associação Nacional dos Doentes com Artrite Reumatóide, que decorre no sentido de ser revogada na integridade a Portaria 99/2022 e ser finalmente feita justiça aos mais de 400 mil doentes de psoríase em Portugal.