A Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica (APELA) vai assinalar o Dia Mundial de Esclerose Lateral Amiotrófica, celebrado a 21 de junho, com a apresentação de alguns projetos tecnológicos disruptivos que podem fazer a diferença na qualidade de vida da pessoa com ELA e dos seus cuidadores.
As iniciativas serão apresentadas durante dois eventos, promovidos sob o mote “O Futuro é Hoje”, em Lisboa e no Porto, onde a Associação pretende dar a conhecer de que forma a tecnologia pode ajudar a comunidade de ELA no seu quotidiano:
- Conceção da interface cérebro-computador – Promoção da estimulação visual e auditiva dos doentes, permitindo que consigam escrever num teclado através do olhar;
- Brainteaser – Monitorização de doentes diagnosticados com ELA e esclerose múltipla (EM), com o intuito de implementar serviços de medicina personalizada, possibilitando a autogestão dos doentes;
- HomeSenseAL – Monitorização dos doentes com recurso a sensores, contribuindo para implementar serviços de medicina personalizada, e avaliar a progressão e impacto funcional da patologia, integrando numa plataforma a avaliação de diversos sintomas.
Para além destes projetos, os eventos serão ainda palco da apresentação da iniciativa “Dá-nos A Tua Voz”, que consiste na criação de um banco de voz com 150 doadores da comunidade, que já está a ser utilizado por 30 doentes, dando-lhes a oportunidade de comunicarem através de gravações personalizadas.
Segundo Isabel Ferreira, vice-presidente da APELA, “apesar de, infelizmente, ainda não existir uma cura para a ELA, a evolução tecnológica permite-nos proporcionar melhor qualidade de vida aos doentes, e como tal, é um tema que acompanhamos de perto e estimulamos. O facto de um doente poder comunicar melhor as suas necessidades e vontades com os familiares e cuidadores, e ter no seu computador, que gere com o olhar, uma porta para o mundo ou mesmo terapêuticas personalizadas que avaliam a progressão e o impacto funcional da patologia sem sair do conforto do seu lar, é de um valor incalculável.”
Ainda durante o mês de junho, a APELA vai promover, a iniciativa “Mover Por Quem Não Pode”, em parceria com a UPNDO e com o apoio de SOGRAPE e VITALAIRE, com o intuito de convidar a população a percorrer 100 km em 21 dias. A ação terá uma componente solidária e de angariação de fundos, onde poderão ser feitas doações que posteriormente serão convertidas em materiais de apoio à mobilidade, comunicação e terapias para os doentes.
Para garantir a sua presença nos eventos de Lisboa e do Porto, deverá proceder à sua inscrição gratuita através do link: https://forms.gle/B7FwWRegGJxVfqdF9
Sobre a ELA
A doença que vitimou o conhecido cientista britânico Stephen Hawking é resultado de uma degeneração progressiva dos neurónios, nomeadamente os que controlam as atividades motoras do corpo.
Na ELA, esses neurónios que conduzem a informação do cérebro aos músculos, morrem precocemente. Como resultado, os músculos, que nos permitem movimentar (músculos estriados esqueléticos), ficam mais fracos, causando atrofia e fadiga muscular progressiva, acompanhada de limitações funcionais no dia a dia.
Frequentemente os doentes referem pequenos movimentos involuntários nos músculos (fasciculações), fadiga e cãibras. Dado termos músculos para mexer as pernas e os braços, para falarmos, para mastigarmos e engolirmos e, muito importante, para respirarmos e tossirmos, pode haver queixas envolvendo quaisquer deles. A Insuficiência Respiratória é a principal causa de morte nesta patologia.
A sobrevida média da doença é curta, de cerca de 3 a 5 anos, sempre de curso inexorável. Certos casos de progressão muito lenta, o tempo de sobrevida dos doentes pode ultrapassar os 10 a 15 anos, desde o início dos primeiros sintomas.
Em Portugal, estima-se que existam entre 900 e 1.200 pessoas com ELA.
Sobre os Projetos
É um projeto iniciado em janeiro de 2021, com a duração de 48 meses e financiado pelo Programa Europeu Horizonte 2020.
O projeto irá estudar doentes diagnosticados com esclerose lateral amiotrófica (ELA) e esclerose múltipla (EM), de centros clínicos localizados em Itália, Espanha e Portugal. Os doentes serão monitorizados através de sensores e aplicações inteligentes, com o intuito de implementar serviços de medicina personalizada, possibilitando a autogestão dos doentes. O Brainteaser vai usar sistemas de Inteligência Artificial para processar os dados destes doentes. O objetivo é modelar a evolução da doença de forma mais eficiente e eficaz.
A Universidad Politécnica de Madrid lidera o consórcio composto por 11 parceiros internacionais, dos quais se destacam duas instituições portuguesas da Universidade de Lisboa: Instituto de Medicina Molecular João Lobo Antunes (Mamede de Carvalho Lab) e Faculdade de Ciências (LASIGE).
É um projeto iniciado em janeiro de 2021, com a duração de 36 meses e financiado pela Fundação Ciência e Tecnologia.
Combina uma equipa liderada por cientistas clínicos (iMM-MamedeLab) com experiência em ELA, sobretudo na metodologia para avaliar progressão e impacto funcional da doença; com uma associação privada sem fins lucrativos (Fraunhofer-AICOS) com experiência em ciência aplicada e focada especificamente em tecnologia centrada no ser humano.
O projeto HomeSenseALS visa desenvolver, implementar e validar uma nova abordagem para a avaliação clínica de doentes com ELA tendo em conta dados fisiológicos, comportamentais e sensoriais por meio de monitorização contínua com “smartphone”. A metodologia será inovadora, pois visa: integrar numa única plataforma a avaliação de múltiplos sintomas (incluindo mobilidade, fala e função respiratória); incorporar na avaliação a sobrecarga do cuidador; considerar diferentes tipos de dados (soluções digitais centradas no paciente, avaliações no domicílio e consultas de rotina no hospital); e avaliar a capacidade de usar o sistema
