A Associação de Doentes com Lúpus anuncia o arranque do estudo TRANSfORM, uma investigação de âmbito nacional que visa caracterizar o padrão de utilização de medicamentos corticosteroides em pessoas que vivem com lúpus eritematoso sistémico (LES) em Portugal. Este projeto resulta de uma parceria entre a AstraZeneca, o ICBAS – Instituto de Ciências Biomédicas Abel Salazar da Universidade do Porto, a Universidade da Beira Interior, o Centro de Estudo e Avaliação em Saúde (CEFAR) da Associação Nacional das Farmácias (ANF) e a Associação de Doentes com Lúpus.

O LES é uma doença crónica que afeta aproximadamente 0,1% da população portuguesa, sendo marcada por períodos de crise e melhoria que impactam significativamente a qualidade de vida dos doentes1. O uso prolongado de corticosteroides, um tratamento comum para até 80% dos doentes, acarreta riscos de efeitos adversos graves, o que torna fundamental a recolha de dados do mundo real sobre a sua utilização2,3.

O estudo TRANSfORM, de caráter não-intervencional e transversal, consiste num questionário que pretende caracterizar a população que se encontra em tratamento para o LES, em especial aqueles que recorrem ao uso de corticosteroides orais. O objetivo é comparar a utilização real destes medicamentos com as recomendações clínicas atuais, descrever o uso de outras terapêuticas para o LES e caracterizar o perfil sociodemográfico e clínico dos doentes em Portugal.

 A participação no estudo consiste no preenchimento de um questionário, com uma duração aproximada de 15 minutos, que será realizado uma única vez. As questões abordarão informações de caráter pessoal, social e clínico, como a medicação para o LES, o acompanhamento médico e o impacto da doença na produtividade laboral. Toda a informação recolhida é estritamente confidencial e será utilizada exclusivamente no âmbito do estudo TRANSfORM.

O estudo está aberto a todos os adultos (idade igual ou superior a 18 anos) interessados, que tenham um diagnóstico médico de LES e que forneçam o seu consentimento informado para a participação.

Para participar, basta dirigir-se a uma das farmácias comunitárias aderentes ou poderá também ligar previamente, para agendamento do dia e hora, para preenchimento do questionário até final de setembro. A lista de farmácias aderentes é atualizada semanalmente e poderá ser consultada através do seguinte link: Farmácias estudo Transform – Google Drive

“Os resultados deste estudo serão de enorme valor para a comunidade de doentes com LES, para os profissionais de saúde e para os investigadores, permitindo um melhor entendimento da gestão da doença em Portugal e contribuindo para a otimização dos cuidados prestados”, refere Rita Mendes, presidente da Associação. E remata: “Apelamos à participação da nossa comunidade neste importante projeto. A vossa contribuição é fundamental.”

Referências

  1. Kaul A, et al. Nat Rev Dis Primers. 2016 Jun 16;2:16039.
  2. Branco JC, et al. RMD Open. 2016 Jan 19;2(1):e000166.
  3. Arnaud L, et al. Lupus Sci Med. 2025 Feb 18;12(1):e001428. 4 – Protocolo do estudo TRANSfORM D2287R00204.

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