Na véspera do Dia Mundial da Hemofilia, que se comemora a 17 de abril, a Associação Portuguesa de Hemofilia e de outras Coagulopatias Congénitas revela alguns factos de uma condição que ainda continua a ser desconhecida de muitos.
Sabia que?…
- Existem quase mil casos de hemofilia em Portugal.
- A hemofilia é um distúrbio hemorrágico que, se devidamente controlado, não é impeditivo de uma vida perfeitamente normal.
- Não devemos apelidar a hemofilia de doença. Com o avanço da medicina, a hemofilia pode hoje ser considerada como uma condição.
- É uma condição hereditária, e na maioria dos casos existe um historial familiar, mas que 30% dos diagnósticos podem ocorrer sem antecedentes na família.
- Tem um padrão recessivo ligado ao sexo. Isto é, enquanto são os os homens que quase exclusivamente são afetados pela patologia, este é transmitido pelos elementos familiares femininos.
- Com tratamento profilático, preventivo, é possível controlar as hemorragias ou mesmo reduzi-las a zero e ter uma qualidade de vida equiparada à restante população.
- Ter a terapêutica sempre disponível é de extrema relevância no dia-a-dia.
- Existem cinco centros de referência em Portugal.
- 100% das pessoas com hemofilia e cuidadores prefere que o tratamento seja realizado em casa e não numa unidade hospitalar.
- 71% dos cuidadores sente que a hemofilia condiciona a vida no seu dia a dia.
- 100% dos profissionais de saúde apontam a profilaxia como tratamento ideal e preferencial na hemofilia.
- 92,3% dos profissionais de saúde reconhece que é necessário incluir acompanhamento psicológico nos cuidados prestados à pessoa com hemofilia.
- 43% dos pais de crianças com hemofilia não acredita que é possível o seu filho viver sem hemorragias.
Porque a hemofilia pode aparecer em qualquer família, não desvalorize:
- Presença frequente de nódoas negras durante a infância;
- Perda de sangue excessiva quando comparado com a gravidade do ferimento. Isto é, um ferimento pequeno provoca uma hemorragia que demora demasiado tempo a parar;
- Perdas de sangue espontâneas (sem causa aparente) nas articulações, por exemplo nos joelhos, músculos ou noutros tecidos, que provocam dor e dificuldade de movimentação;
- Perdas de sangue frequentes e excessivas em regiões como nariz e boca (mucosas).
Mais informações em Associação Portuguesa de Hemofilia (aphemofilia.pt)
